Banna vegna hræðslu við þekkingu?

Hún er dæmalaus hræðslan við upplýsingar og þekkingu sem smitast eins og pestin um allt, sérstaklega í framsæknum vísindum eins og í erfðafræðirannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar. Þetta minnir á upphaf Internetsins, þegar andstaðan við frelsun upplýsinga var víðtæk, en var sem betur fer yfirbuguð.  Ef einstaklingur vill fá upplýsingar um genin sín og ein fremsta rannsóknarstofa í heimi í þeirri grein býður honum þær upplýsingar til sölu, þá sé ég enga ástæðu til þess að stjórmálamaður á löggjafarsamkundu okkar eigi að geta komið í veg fyrir það. Einmitt vegna slíkra ofdrottnunareiginleka haftapólítíkusa dreif ég í því að panta genasúpuna mína hjá deCODEme.com svo að vísindin verði ofan á. Best væri ef við hjónin fengjum bæði þennan pakka, því að þá sjá börnin okkar (væntanlega!) og aðrir afkomendur hvernig þau eru samsett. Hvað beri sérstaklega að varast osfrv. Frjálsir samningar fullorðins fólks um greiningu líkama þeirra eru sjálfsagðir. Þingmenn ættu að hugsa um eitthvað þarfara en að hamla framgangi vísindanna.

Skoðað hvort setja eigi reglur um sölu á erfðaupplýsingum

Athugasemdir

[Friðrik Þór Guðmundsson, 19.11.2007 kl. 16:26]

Það voru einmitt pólitíkusarnir sem þú blótar sem afhentu DeCode genin okkar á silfurfati. Þú samþykktir notkun genanna þinna í rannsóknirnar með upplýstu samþykki. ÞÚ ÁTTIR ANNAÐ HVORT AÐ FÁ BORGAÐ FYRIR ÞAÐ SEM ÞÚ LÉST AF HENDI EÐA FÁ ÞESSAR UPPLÝSINGAR FRÍTT SEM ÞÚ ERT NÚNA AÐ BORGA FYRIR. Hvað hefur DeCode borgarð fyrir þessa einstöku auðlind? Ekki krónu.

[Ívar Pálsson, 19.11.2007 kl. 16:47]

Friðrik Þór, ég blóta nú ekki pólítíkusum, þó að sumum kusunum mætti blóta. Tímamótarannsóknir DeCode urðu ekki til án kostnaðar, enda hafa þau helst verið gagnrýnd fyrir að eyða ofurfjölda milljarða til þess að komast nær sannleikanum og að skrá genamengi mannsins. Það tókst þrátt fyrir haftapólítíkina hérna heima, sem kom í veg fyrir gagnagrunninn og önnur þjóðþrifamál, sem hefðu fleytt þessum fríu upplýsingum þínum áfram. Nú er slíkt allt í lás og alveg eins og að við lifum ekki á tölvuöld, með pappírsskrárnar hér og hvar.

[Ívar Pálsson, 19.11.2007 kl. 17:04]

Okkar ágæti frjálshuggjumaður og ráðherra, Guðlaugur Þór, virðist þegar hafa dvalið of lengi í búðum Samfylkingar, þegar hann segist ætla að „skoða“ þessi mál. Hefur enginn skoðun lengur, án þess að það þurfi að setja málið í nefnd fyrst? Guðlaug Þór hlýtur að finnast þetta sjálfsagt og eðlilegt mál, sem þurfi ekkert að skoða. Enda færi svo, ef hann samþykkti þetta ekki, þá þyrfti ég að láta senda greininguna til útlanda og heim aftur. Þetta er feikna útrás, upplýsingar sem verða sendar út um allan heim. Á að stöðva hana? Hvers vegna? Eiga Íslendingar síðan að vera einir í heiminum sem mættu ekki láta greina sig? Ég sem bý rétt hjá Vatnsmýrinni! Fólk hlýtur að sjá hve vitlausar hömlurnar yrðu.

[Hagbarður, 19.11.2007 kl. 17:50]

Sammála þér Ívar. Með ólíkindum að menn geti ekki bara svarað svona vitleysisfyrirspurn, heldur en að vera að bjóða upp á þetta nefndarfargan sem allt er að kæfa hér. Ekki heldur gott hjá Guðlaugi að vísa þessu til læknamafíunnar sem allt reyndi til að setja fæturnar fyrir deCode. Svo skil ég ekki þessa hræðslu í henni Ástu Ragnheiði. Hvaða mál er þó að Sjóvá eyddi einhverjum aurum í að kanna hvort hún væri í lagi eða ekki?

[Gunnar Þórðarson, 22.11.2007 kl. 15:56]

Ég var einmitt að leisa athyglisverða grein, þó gömul sé, sem heitir "The Tragety of the Common"

Þar er verið að fjalla um frjálsræði á takmörkuðum gæðum eins og náttúruauðlindum.  Beitarhögum eða fiskveiðum.  Úlfakreppan sem myndast þegar allir ætla að nýta auðlindina burtséð frá allri skynsemi eða ofnýtingu.

Þegar kemur að þekkingu og vísindum er um ofgótt að ræða.  Ekki verður gengið á þannig að á sjái.  Ég er hundrað próstent sammála þér Ívar en það þarf að varast að einhverjir geti misnotað þessar upplýsingar. 

[Magnús Karl Magnússon, 22.11.2007 kl. 16:30]

Mig grunar að þú sért að misskilja, Ívar, þó ég viti ekki nákvæmlega hvað Guðlaugur er að hugsa í þessu máli. Mig rennur þó í grun að það sem Guðlaugur sé með í huga sé að tryggja að almenningur geti aflað sér slíkra gagna en þurfi ekki að að hafa áhyggjur af að t.d. tryggingarfélög geti krafist aðgangs að slíkum upplýsingum.

Mér finnst þetta ákaflega spennandi svið sem þarna er að opnast. Ég átta mig á því að meðal kollega minna í læknastétt eru ákveðnar áhyggjur af þessu en ég er þó í heildina spenntur fyrir slíkum möguleikum.

En sem sagt, grunur minn er sá að heilbr.ráðherra vilji tryggja að almenningur geti farið í slíka erfðamegnisrannókn án þess að hafa áhyggjur af að hagsmunir þeirra skaðist.

[Ívar Pálsson, 24.11.2007 kl. 01:26]

Eðlilega hafið þið áhyggjur af dreifingu upplýsinga, sérstaklega fyrst breskur ríkisstarfsmaður sendi núna tvo tölvudiska með upplýsingum um 25 milljón manns út úr kerfinu. En það kemur þessu ekki við. Einungis þeir sem taka slefsýnin innan úr hvorri kinn geta fengið greiningu. Ég sé alla vega enn enga ástæðu til þess að taka upp á því að banna frumkvöðulsstarfsemina á meðan hún verður drepin niður í nefnd og samkeppnisaðilinn nær forskotinu. Ef þetta yrði ekki leyft hér, þá vilja margar þjóðir fá slíka aðila. Fælum engan burt. 

[Magnús Karl Magnússon, 24.11.2007 kl. 19:04]

Ert þú að reyna að misskilja eða snúa út úr... þú fyrirgefur en ég verð bara að spyrja. Það hefur HVERGI komið fram að að ráðherra vilji banna ÍE neitt.  Ég sagði að ég teldi hann vilja tryggja rétt þeirra sem fara í erfðamengisskann þannig að þriðji aðili geti ekki krafið einstaklinginn um síkar upplýsingar.

Leyfðu mér að nefna dæmi. Ef að tryggingarfélag ætlar að líftryggja einstakling þá getur fyrirtækið krafið einstaklinga um heilsfarsupplýsingar. Í þessu tilfelli gæti tryggingarfélag hugsanlega krafist þess að vita hvort þú hefðir sent slefsýnið (sem þú kallar svo)  og viljað fá upplýsingar.

Nú hefur þú lýst yfir að þú vildir fara í slíka rannsókn (og þar er ég á sama máli og þú). Hvernig myndir þú bregðast við ef að þú yrðir nú krafinn af líftryggingarfélagi um að gefa upp slíkar niðurstöður rétt eins og aðrar heilsfarsupplýsingar sem þú hefur? Ég tel að þarna þurfi að tryggja einstaklingsrétt okkar á slíkum erfðaupplýsingum. Sem sagt ef að þessi túlkun mín á orðum ráðherra sé rétt, þá tel ég að hann sé mun fremur að tryggja að ÍE geti boðið upp á þessa þjónustu fyrir okkur Íslendinga - fremur en öfugt.

Ég er sammála þér um að þetta sé spennandi skref hjá ÍE og ég vil sjá þetta blómstra. En ef t.d. líftryggingarfélög fara að krefja okkur um upplýsingarnar þá mun enginn fara í slíka rannsókn, svo einfalt er það....

[Ívar Pálsson, 24.11.2007 kl. 21:32]

Við erum eflaust sammála um þetta, Magnús Karl. Eins og þorri manna þá tel ég að tryggingarfélögum sé ekki stætt á því að krefjast ákveðinna persónulegra upplýsinga, t.d. niðurstaðna erfðarannsókna. Reglulegar uppfærslur laga ss. um tryggingarfélög og persónuvernd eru sjálfsagðar við aukna tækni og framþróun vísinda. En það sem ég er að vara við er það að ætla sér (að „skoða“) að takmarka samningsfrelsi tveggja aðila um það að annar rannsaki hinn ofan í kjölinn, þar sem þriðji aðili hefur enga aðild að málinu.

Ég pantaði og greiddi rannsóknina, fékk send gögnin, sendi þau inn undir dulnefni og niðurstöðurnar birtast mér á netinu þegar rannsókninni er lokið. Það er bara ekkert athugunarvert við þennan framgang.